conoce a Ryder
Ryder
Paciente Embajador
9 AÑOS, MÚTIPLES ENFERMEDADES PULMONARES
LA INCREÍBLE RECUPERACIÓN DE RYDER CONTINÚA CON LA AYUDA DE SUS EQUIPOS MÉDICOS.
Ryder y su madre, Courtney, regresaron recientemente de su primer viaje a Disneyland. Y aunque eso puede parecer un punto culminante típico de una infancia típica, el camino de Ryder hacia el lugar más feliz de la tierra no fue fácil.
Ryder, ahora de 9 años, parecía un bebé sano y robusto. Un ataque de VSR (una infección respiratoria común que puede ser potencialmente mortal para los bebés) en la infancia lo llevó al hospital Children's Health℠ Plano durante unos días. Pero aparte de ser susceptible a los virus respiratorios, Ryder parecía recuperarse bien.
Otra pelea con el VSR a los 16 meses fue una historia diferente.
"Su guardería me llamó al trabajo y me dijo: 'Hay algo realmente mal. Está letárgico y no es él mismo'", dijo Courtney.
Al principio, ella y el padre de Ryder, Jeff, no estaban demasiado preocupados. Después de todo, las cosas siempre habían salido bien cuando habían llevado a su pequeño hijo a Children's Health Plano en el pasado. Esta vez, sin embargo, los signos vitales de Ryder se desplomaron repentinamente. Su habitación del hospital se llenó de médicos y alguien le dijo a Courtney que tenía que esperar afuera.
El equipo médico insertó un tubo para que Ryder pudiera respirar y le dijo a la familia que se preparara para ser transportado a la unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCI) en Children's Health Dallas, donde Ryder podría recibir la atención que necesitaba.
"Era tan urgente que consideraron un CareFlight para llevarnos allí, pero la ambulancia apareció primero", recordó Courtney.
Pasaron días largos sin mejorías
Las cosas fueron táctiles esa primera semana en la UCI: Ryder no respondía a los tratamientos típicos que podrían despejar sus pulmones y ayudarlo a respirar por sí mismo. Después de probar una variedad de tratamientos en los primeros días, el equipo de atención de Ryder sugirió algo inusual: Sevoflurano. Un medicamento típicamente utilizado por los anestesiólogos para poner a los niños en un estado similar al sueño antes de la cirugía, el sevoflurano también hace que los pulmones se abran y puede facilitar la respiración.
El tratamiento era su última oportunidad, pero en ese momento no se había utilizado con frecuencia en casos como el de Ryder y no típicamente en un niño tan pequeño como él.
"A pesar de todo, sentí mucha esperanza", dijo Courtney. "Había esperanza de que iba a estar bien. Esperanza de que iba a funcionar. Y fue agradable escuchar de los asistentes, residentes y enfermeras que también se sentían esperanzados".
El equipo médico monitoreó a Ryder, y a la máquina que administraba el sevoflurano, durante todo el día. Cuatro largos días después, finalmente comenzó a respirar por su cuenta y el equipo del UCI pudo retirar el tubo de respiración.
Pero el tratamiento extremo había desgastado su cuerpo. Inicialmente, Ryder no podía hablar ni moverse solo, y no estaba muy consciente. La neuróloga que lo examinó les dijo a Courtney y Jeff que volvería al día siguiente y les advirtió gentilmente que su pequeño hijo nunca sería el mismo.
"Le dije a los médicos que no me iba sin el mismo niño con el que entré", dijo Courtney.
Para cuando la neuróloga regresó 24 horas después, las cosas habían comenzado a cambiar.
"Ella hizo la prueba de reflexología de rodilla y la pierna de Ryder se movió", dijo Jeff. "No recuerdo su nombre, pero sí recuerdo lo emocionada que estaba. Y que tenía una pequeña lágrima en el ojo".
Ryder continuó mejorando en el UCI en Children's Health Dallas durante unos días y luego pasó casi un mes en un hospital de rehabilitación cercano para niños donde recuperó su fuerza y aprendió a caminar y hablar nuevamente.
"Podías ver lo dedicado que estaba Ryder a mejorar. Y todas las enfermeras y terapeutas hicieron que la experiencia fuera divertida", dijo Courtney. "Fue una experiencia reconfortante".
Desafiando las probabilidades y las necesidades a largo plazo
Ryder, ahora en tercer grado, continúa su increíble recuperación. Extrovertido, cariñoso y un seguidor de las reglas, es un estudiante con buenas calificaciones que ama a los animales, los superhéroes y los Pokémon. También tiene muchos amigos.
"Todos en la escuela lo conocen y a la gente le gusta estar cerca de él", dijo Jeff. "Le gustaba llamarse a sí mismo el rey del jardín de Kínder cuando estaba allí".
Pero su infección pulmonar que es potencialmente mortal, y la intensidad de los tratamientos que lo salvaron, son una presencia constante en su vida.
Hoy en día, Ryder vive con una enfermedad pulmonar rara e irreversible conocida como bronquiolitis obliterante postinfecciosa (PIBO), lo que significa que las pequeñas vías respiratorias (bronquiolos) en sus pulmones están inflamadas y estrechadas. PIBO puede desarrollarse en niños pequeños después de una infección grave del tracto respiratorio y causa tos persistente, sibilancias y acumulación de moco en los pulmones, síntomas que son similares a los que tienen las personas con fibrosis quística. Un resfriado común puede llevarlo al hospital.
Afortunadamente, Ryder tiene un equipo de especialistas en neumología, endocrinología, hematología y neurología en Children's Health, que colaboran en equipo para brindarle atención holística. También recibe terapia pulmonar regular para desarrollar su capacidad pulmonar e inyecciones de inmunoglobulina dos veces al mes para mejorar su inmunidad contra las infecciones.
Children's Health se compromete a proporcionar la mejor y más completa atención médica pediátrica para todos los niños y familias en el norte de Texas y más allá. Como lo demuestra el triunfante viaje médico de Ryder, tener acceso a una atención de primer nivel en una multitud de especialidades bajo el mismo techo es crucial para que muchos de nuestros pacientes prosperen.
A medida que continuamos anticipando las necesidades crecientes de la población pediátrica hoy y en las próximas décadas, el apoyo filantrópico garantizará que los pacientes y las familias tengan la atención, el apoyo y los recursos excepcionales que necesitan, ahora y en el futuro.
"Ryder obtiene la experiencia que necesita en Children's Health y todos están aquí. No tenemos que ir a seis médicos por todas partes", dijo Courtney. "Cada vez que vemos a un médico en Children's Health, todos saben lo que está pasando y lo discuten juntos. También apreciamos que nadie nos haga sentir apurados o como si estuviéramos haciendo demasiadas preguntas".
"Quiero mantenerme al día con mis amigos. Pero caminan rápido y no es humanamente posible para mí. Tratan de reducir la velocidad. Pero prefiero seguir el ritmo"
EL CUIDADO EN EL HOGAR AYUDA A RYDER A PROSPERAR
Los padres de Ryder son socios en su cuidado y su diligencia lo está ayudando a vivir su mejor vida posible. Esto significa controlar cuatro inhaladores, varios medicamentos diarios diferentes, dos tratamientos con nebulizadores y sesiones de fisioterapia torácica dos veces al día con un chaleco CPT. Este chaleco inflable se adhiere a una máquina que lo hace vibrar a alta frecuencia y afloja el moco en los pulmones de Ryder.
También significa mantener la línea sobre el uso de máscaras en público, incluso mientras está en Disneyland. Ryder también usa el suyo para ir a la escuela, y su mejor amigo también usa uno, en solidaridad.
"Probablemente son los únicos dos en la escuela que todavía lo hacen", dijo Courtney. "Pero un resfriado podría llevar a Ryder al hospital y ..."
"Y eso es aterrador para mi madre", dijo Ryder, terminando su pensamiento.
Contra todo pronóstico, Ryder persevera y quiere ser como el resto de sus compañeros. Juega videojuegos como Minecraft o Roblox en línea con sus amigos, y su padre organizó una pequeña liga de fútbol fantasía. Pero le gustaría practicar más deportes y espera comenzar el basquetbol pronto.
"Quiero mantenerme al día con mis amigos. Pero caminan rápido y no es humanamente posible para mí", dijo. "Tratan de reducir la velocidad. Pero prefiero seguir el ritmo".