“Creo que puedo”. A pesar de un complejo diagnóstico, la valiente Paige afronta cada obstáculo con el apoyo de los miembros del equipo de Children's Health℠ y de sus compañeros pacientes.

El verano pasado, Paige estaba al pie de una pared de roca de 9 metros de altura. Con unas abrazaderas atadas a sus piernas, miraba hacia la cima, insegura de si tenía la fuerza para escalar esta gran montaña.

Paige tiene 6 años y nació con parálisis cerebral. En su corta edad nunca había intentado este tipo de aventura. Pero, al igual que la pequeña locomotora azul del libro infantil, pensó que podía hacerlo. Así que empezó a intentar superar el reto y acabó llegando a su meta. “Se dio la vuelta, nos miró a todos y tenía la sonrisa más grande que he visto en mi vida. Se podía ver el orgullo que sentía en ese momento, al lograr algo por sí misma que no estaba segura de poder hacer”, dijo Liz, su madre.

Abajo, el grupo de acompañantes se hizo más grande, mientras sus padres, su hermana gemela y sus amigos la animaban para que siguiera avanzando por el circuito de cuerdas. Pero la sonrisa de Paige se desvaneció cuando se dio cuenta de que tenía que tirarse por una larga tirolina. Alex, una niña mayor que conoció mientras corría por el Campamento John Marc — un campamento de verano para pacientes de Children's Health, que como Paige, padecen enfermedades crónicas o discapacidades físicas importantes — se subió sin dudarlo para mostrarle que bajar no daba miedo. Antes de Alex, nunca había conocido a otro niño con parálisis cerebral. Paige la admiraba; le parecía cool.

“Alex lo hizo de una manera tan natural para Paige, que lo normalizó. Alex fue capaz de hacer que se sintiera vista de una forma que ninguno de nosotros podría haber hecho jamás”, dijo Liz. Y gracias a eso, sin dudarlo, Paige saltó y se deslizó por la tirolina después de Alex.

CONSTRUYENDO UNA COMUNIDAD INESPERADA

A lo largo de su vida, Paige ha tenido que enfrentarse a una serie de diagnósticos e innumerables visitas al hospital.

Nacidas de 28 semanas, Paige y su hermana gemela, Avery, pasaron tres meses en la unidad de cuidados intensivos neonatales de su hospital local. Avery no tuvo problemas de salud, pero la pequeña Paige tuvo que enfrentarse a una hemorragia cerebral potencialmente mortal, una operación de cerebro y un defecto cardíaco.

Su familia trasladó entonces los cuidados de Paige a Children's Health, que rápidamente se convirtió en un lugar familiar, gracias a los médicos que se hicieron cargo de su complejo caso. “Cuando vinimos por primera vez a Children's Health, nunca sentí que estuviéramos solos o que el mundo se nos viniera abajo, porque el equipo nos acompañó en todo momento”, dijo Liz.

Entre otros problemas de salud, a lo largo de los años, los médicos diagnosticaron a Paige con epilepsia; parálisis cerebral, que causa problemas de movimiento, tono muscular y postura; retraso del crecimiento y desnutrición. También recibió tratamiento por un exceso de líquido en el cerebro que lo presionaba.

La experiencia fue abrumadora para la familia de Paige. Pero, sin darse cuenta, habían creado una comunidad que estuvo a su lado en los momentos más duros: “Muchos de nosotros subestimamos el valor de que nuestros hijos estén rodeados de otros niños con complejidades médicas o discapacidades. Llegar a este lugar, donde todos podemos conocernos y entablar relaciones, es realmente genial. Es algo que significa mucho para nuestra familia”, dice Liz.

Algunos de los días más largos de la familia transcurrieron en el Feeding Program del hospital y en la parte integral de Panda Cares Center for Hope Integrated Therapy Unit de Children's Health, que, gracias a la generosa filantropía, es uno de los programas para pacientes hospitalizados más grandes del país y el único multidisciplinario de Texas que ayuda a niños de todas las edades que luchan por comer.

Mientras trabajaba para conseguir un peso saludable o durante sus estancias nocturnas, Paige disfrutaba conocer a otros niños y a los miembros del equipo de Children's Health, incluidos los especialistas de Child Life, que ayudan a los pacientes a entender sus diagnósticos y tratamientos. Child Life extiende sus servicios también a las familias de los pacientes, proporcionándoles apoyo emocional y ayudándoles a afrontar lo que están viviendo. Estos servicios, que le hacen la vida más fácil a los niños que experimentan lo impensable y sus familias, son gratuitos para todos y dependen del apoyo filantrópico.

El trato hacia Paige fue realmente especial. Un médico con el que Paige se encariñó – al que llamaba “Dr. Woody” por la etiqueta de “Toy Story” que tenía – recogía muñecos y peluches del equipo de Child Life para entregárselos personalmente. Un día, Paige, después de ponerse su bata, le exigió al médico que la llamara “Dra. Bo Peep” para poder trabajar juntos, cuenta Liz. El médico le regaló uno de sus estetoscopios para completar su traje.

Su carácter entrañable la convirtió en una paciente memorable para muchos en Children's Health. Cuando Paige ingresaba en el hospital, se corría la voz. Los médicos y los miembros del equipo de atención que la habían conocido anteriormente la visitaban para saber cómo estaba. “Probablemente fue entonces cuando nos dimos cuenta de la gran comunidad que habíamos creado dentro de Children's Health. Una muy unida”, dijo Liz.

ATENCIÓN A TODA LA FAMILIA

Las experiencias de Paige han permitido que su confianza florezca. También se ha vuelto más independiente y ha aprendido a sonreír a pesar de los obstáculos. “Cuando sea mayor, quiero ser paramédico o médico en el hospital del globo (como ella cariñosamente llama a Children's Health). Quiero trabajar aquí. Los médicos son cool porque llevan estetoscopios y ayudan a la gente si está enferma”.

Caminar por los pasillos de Children's Health le recuerda a Liz cómo todos en el hospital cuidaron de toda su familia. Recuerda con cariño la forma en que el equipo de atención de Paige se aseguró de incluir a Avery siempre que fuera posible. “Ella también se sintió muy especial y parte de todo esto. Verlos incluir a nuestra otra hija, que no es paciente... significó mucho para nuestra familia”, dijo Liz.

En su proceso destaca un recuerdo: El desfile celebrado en honor a Paige por haber completado con éxito el programa de alimentación, que recorrió en un carrito rojo brillante. Liz y Avery se unieron al personal y a los pacientes que estaban a los lados del desfile, sosteniendo pompones y llevando disfraces y collares de celebración. Y sin que Liz se diera cuenta, un especialista de Child Life cogió a Avery y la colocó en el carrito, junto a su hermana, para que pudieran celebrar juntas el logro de Paige. “Por supuesto, todos estábamos llorando. Fue un gran momento para nuestra familia ver a nuestras dos hijas vivir esta experiencia”.

Y como Paige hay muchos niños que tienen la esperanza de florecer esta primavera, por eso es tan importante tu donación. Con tu apoyo Children's Health logra hacer que lo imposible sea posible, permitiéndole a una próxima generación de niños dedicarse a ser increíbles.