conoce a Olivia

Olivia

Paciente Embajadora

UNA NIÑA QUIEN RECUPERÓ SU CALIDAD DE VIDA GRACIAS A UN EQUIPO DE UN CENTRO CARDIACO CON LA VISTA PUESTA MÁS ALLÁ DE SU TRANSPLANTE

Olivia, de 5 años, está orgullosa de su logro más reciente: cruzar las barras para trepar sin ayuda. Es una niña curiosa, de buen corazón y muy aventurera. Es como muchas niñas de su edad a las que les encantan las princesas, la película Frozen y las mini muñecas LOL. Sin embargo, hay una gran cosa que la distingue de sus compañeras y es su héroe, el angelito Killian. La razón, dice ella, "es porque me dio su corazón".

En 2023, Olivia celebró el 5º aniversario de su trasplante realizado en el Centro cardiaco de Children's Health℠ en Dallas, el lugar al que ella llama el hospital del globo. También es el lugar donde los especialistas de neurodesarrollo cardiaco del equipo de cuidados de Olivia se aseguraron de que el daño provocado por una anomalía congénita en su corazón no causara daños permanentes en su cerebro.

LAS CIRCUNSTANCIAS CRÍTICAS DE UNA RECIÉN NACIDA

Dos días después del nacimiento de Olivia, sus padres se encontraron completamente inesperados cuando le diagnosticaron estenosis de la válvula aórtica en el hospital donde había nacido.

Esta enfermedad se caracteriza por un estrechamiento de la válvula de la aorta, la arteria principal del cuerpo que se ramifica en el corazón. Este estrechamiento impide que la aorta se abra completamente, reduciendo el paso de la sangre al cuerpo y haciendo que el corazón trabaje más.

Además, sólo funcionaba una de las tres valvas de la aorta, unas aletas que impiden que la sangre se vuelva a filtrar al corazón.

Cuando Olivia fue trasladada a Children's Health al cumplir una semana, ya había sobrevivido a una parada cardiaca, a una hora entera de compresiones torácicas para resucitarla, a unos tubos implantados en el pecho para poder conectarla a una máquina de soporte vital y a una hemorragia cerebral.

Su caso era tan complejo y había llegado a ser tan grave que un grupo de 40 cirujanos de Children's Health y UT Southwestern se reunieron para hablar de los siguientes pasos y posibilidades. Decidieron intentar una sustitución valvular de riesgo extremadamente alto, un esfuerzo de última oportunidad para salvar el corazón de Olivia antes de que necesitara un trasplante de corazón de un donante.

Durante su recuperación de la operación, justo cuando la estaban desconectando de la máquina de soporte vital y le cerraban el pecho, sufrió tres infartos que le enviaron coágulos de sangre al cerebro.

Al final, la operación de implantación de una válvula no sería viable a largo plazo, por lo que Olivia fue puesta en la lista de espera de trasplantes para recibir un corazón nuevo.

Y por si la noticia de un trasplante de corazón no fuera suficientemente preocupante, a sus padres, Jacqueline y Miguel, les dijeron que su hija probablemente crecería con debilidad en un lado del cuerpo, problemas de visión y retrasos cognitivos.

REDUCIA LOS OBSTÁCULOS DE SU CRECIMIENTO

La Dra. Corinne Anton, neuropsicóloga pediátrica de Olivia, dijo que los bebés como Olivia que han sido operados del corazón corren un mayor riesgo de tener problemas de desarrollo como diferencias de aprendizaje, retrasos motores y del lenguaje y dificultades de atención.

"Olivia también sufrió daños neurológicos a su cerebro, como derrames cerebrales, convulsiones y coágulos sanguíneos", explicó. "Estos eventos pueden privar de oxígeno al cerebro de un bebé, y pueden afectar a su calidad de vida a largo término". 

El Dr. Anton dirige el Programa de Neurodesarrollo Cardíaco del Centro Cardíaco, el único programa de este tipo en el norte de Texas. El objetivo del programa es sencillo: mejorar el éxito de los niños en la vida tras una operación de corazón para que puedan cumplir sus sueños y metas. 

En el caso de Olivia, el equipo de neurodesarrollo de pacientes hospitalizados comenzó con la terapia de alimentación y las actividades de creación de vínculos afectivos entre padres e hijos justo cuando fue admitida al Centro Cardiológico. 

"Los tres primeros años de vida son críticos para el desarrollo cerebral y el funcionamiento general", afirma el Dr. Anton. "Cuanto antes comencemos los servicios de intervención, como ayudar a un bebé hospitalizado que ha sido alimentado por tubo a aprender a comer por boca, se reprogramarán más rápido las vías neuronales en el cerebro de ese niño para apoyar el nuevo modo de comportamiento."

EL CAMBIO DE VIDA UNA FAMILIA

Antes de que Olivia recibiera su corazón donado en mayo de 2018, en su tercer cumpleaños, su cardiólogo principal le dio a Miguel y Jacqueline, sus padres, este consejo: dejen que su hija viva su vida y no la vigilen cada vez que tenga mocos.

Aunque hacen todo lo posible para que Olivia no se sienta diferente a otros niños, están orgullosos de que el trayecto de su hija haya cambiado la trayectoria de sus propias vidas.

Jacqueline, quien antes era una pediatra, ahora trabaja para Southwest Transplant Alliance – la organización local de donación de órganos del área de Dallas – dirigiendo un equipo que ofrece esperanza y sentido a través de la donación de órganos a las familias que pierden a un ser querido. Es la misma organización que en su día había seguido a Olivia como posible donante de órganos.

En 2019, Miguel aceptó una invitación para convertirse en miembro del consejo de administración de Children’s Medical Center Foundation Board.

"Cuando estábamos en el hospital y mi hija dormía, me ponía a rezar para que se despertara", dijo. "Ese recuerdo me trae constantemente a la memoria que la filantropía ayudó a financiar la investigación y la atención clínica experta que hicieron que mis oraciones se hicieran realidad".

Miguel continuó diciendo que la generosidad continua de la comunidad es esencial para ayudar a que más niños sobrevivan y prosperen. "El poder de las donaciones ayuda a que los niños que hoy lo necesitan desesperadamente tengan acceso a los mismos cuidados intensivos que hicieron posible la vida de Olivia".

Para que otras familias tengan un recurso fácil de usar con niños que les permita hablar de los trasplantes, Miguel y Jacqueline escribieron un libro infantil titulado "El nuevo corazón de Olivia". Todos los beneficios se donan al Centro del Corazón de Children's Health.

"Tenía mucho que hacer para ponerse al nivel", explicó Jacqueline. "La Dra. Anton y su equipo fueron cruciales para pensar y supervisar las terapias físicas y ocupacionales que prepararon a Olivia para el éxito.”

VENCIENDO TODAS LAS ADVERSIDADES

Durante los primeros cuatro meses de su vida, Olivia estuvo en una cama de hospital conectada por cables y tubos a máquinas que sostenían su vida, pero que también contribuían a retrasos en la motricidad bruta, problemas de alimentación y déficits en el desarrollo temprano del lenguaje. En cuanto le dieron el alta, el equipo de neurodesarrollo de pacientes externos del Centro Cardiológico se puso en acción.

"Tenía mucho que hacer para ponerse al nivel", explicó Jacqueline. "La Dra. Anton y su equipo fueron cruciales para pensar y supervisar las terapias físicas y ocupacionales que prepararon a Olivia para el éxito".

Hoy, Olivia es una niña de preescolar en un programa de doble lengua (inglés-español) que va por buen camino con sus compañeros de clase. Además de leer, le encanta pintar, nadar, bailar y hacer nuevos amigos. Y cada 18 meses, el Dr. Antón evalúa los hitos del desarrollo de Olivia y comparte con ella nuevas formas de apoyar su progreso, un proceso que, según Jacqueline, la capacita para ser mejor madre.

Para Miguel, Olivia es un testimonio directo de los cuidados que salvan vidas que se prestan en el Centro del Corazón de Children's Health." Tomaron a Olivia, una niña que estaba literalmente a un latido de la muerte, y convirtieron su débil latido en un ritmo fuerte que la sostendrá a ella - y a sus sueños - durante mucho tiempo".