conoce a Charley

Charley

Paciente Embajadora

13 AÑOS, TRANSPLANTE DE RIÑÓN

Una segunda oportunidad a la vida: Charley recibe su segundo trasplante de riñón dos días antes de la Navidad el año pasado.

Algunos órganos trasplantados pueden durar una vida entera. El riñón no es uno de ellos.  

Charley y su familia han sabido esto desde que ella tenía 2 años, que fue cuando Charley recibió su primer trasplante de riñón.   

Charley nació con un riñón saludable, y tomó unos meses cuando los análisis revelaron que su otro riñón no estaba desarrollándose.

Después de un año de monitoreando con vigilancia y ninguna mejoría, los doctores determinaron que uno de sus riñones no funcionaba.

Le tendrían que quitar el riñón y darle tratamientos de diálisis, mientras esperaban por un trasplante de riñón, pero durante la cirugía en un hospital de Luisiana, Charley terminó perdiendo los dos riñones.  

 Esa noche, la llevaron de urgencia al Departamento de Nefrología Pediátrica de Children's Health℠ en Dallas, donde comenzó el tratamiento de diálisis seis días a la semana con un equipo multidisciplinario que colaboró en el cuidado de la niña de 15 meses las 24 horas del día.  

“El equipo a cargo del cuidado de Charlie la trató como si fuera parte de su familia”, dijo Rochelle la abuela de Charlie. “Ellos la han visto crecer. Ellos ayudan tanto a los niños”.  

 Charley, que ahora tiene 13 años, está prosperando nuevamente con su segundo riñón nuevo que le entregó un donante adulto vivo dos días antes de la Navidad del año pasado: el mejor regalo navideño.  

“No le traje a Charley la felicidad de las fiestas navideñas, lo compartí con ella. Y ahora tenemos relación inseparable”, dijo Rebecca Hoo, su segunda donante de riñón, después de un chequeo rutinario seis meses después de sus trasplantes.  


La segunda operación de trasplante de Charley fue realizada por el mismo cirujano que supervisó su primer trasplante: Dev Desai, M.D., PhD., jefe de Trasplantes Pediátricos de Children's Health.  

 Children's Health ofrece uno de los programas integrales de trasplantes pediátricos más antiguos del país. Cada año, el programa atiende a aproximadamente 500 pacientes (realiza alrededor de 50 trasplantes de corazón, riñón e hígado) y ayuda a los receptores a seguir avanzando bien después del trasplante.   

En 2021, el equipo celebró un hito monumental: la realización de su trasplante número 1,500 desde el inicio del programa en 1980, y continúa brindando esperanza y cura a niños y familias todos los días.  

El Dr. Desai, quien también es profesor de Cirugía Pediatría e Inmunología de UT Southwestern Medical Center, participó en ambos procedimientos de trasplante a Charley: extrayendo el riñón donado del cuerpo de Rebecca en UT Southwestern, colocándolo en una hielera y conduciéndolo unas cuadras hasta su lugar con Charley quien lo esperaba en Children's Health.  

El trasplante es un ejemplo de la colaboración que ha existido durante más de 60 años entre Children's Health (una organización sin fines de lucro y uno de los proveedores de salud pediátrica más grandes de los Estados Unidos) y UT Southwestern, las dos instituciones brindan una atención médica increíble a los niños.  

"Trabajamos a la par con nuestros socios en UT Southwestern para coordinar que las cirugías tomen lugar aproximadamente al mismo tiempo", dijo el Dr. Desai. “Estoy orgulloso de que juntos podamos brindarles a los niños la oportunidad de vivir una infancia normal. Sin duda, es una motivación para mí continuar este trabajo y ver crecer a pacientes como Charley. Por eso hacemos esto”. 


El primer riñón trasplantado a Charley duró más de 10 años. En septiembre de 2022, Charley se sometió a una cirugía para quitar el riñón y pasó los siguientes meses yendo a Children's Health casi todos los días para someterse a cuatro horas de hemodiálisis, un tratamiento que filtra la sangre a través de una máquina que actúa como un riñón artificial.  

Vivir durante meses en un hotel fue difícil para Charley y su abuela, quienes residen a varias horas de distancia de Children's Health, pero día tras día, el equipo médico de Charley trabajó para brindarle la más alta calidad de atención y cuidado.  

El programa de trasplante pediátrico incluye un equipo de expertos y servicios auxiliares que ofrecen un enfoque multidisciplinario de atención que respalda las necesidades físicas, emocionales, psicológicas y de desarrollo únicas de niños. Juntos, los miembros del equipo trabajan para brindar atención a pacientes que reciben un trasplante, lo que continúa posicionando al programa como uno de los mejores del país según el U.S. News & World Report.  

Pero a estos miembros del equipo médico no sólo les preocupan las necesidades físicas de Charley, también se preocupan por su bienestar emocional. Para su cumpleaños, se unieron con Charley mientras recibía su diálisis y le cantaron. Raymond Quigley, M.D., su médico de diálisis le hizo a Charley una visita especial durante la temporada navideña para tocar villancicos usando su violín como instrumento.  

"Children's Health no trata sólo los problemas físicos", dijo Rachelle. "Tratan la mente, el cuerpo, el alma, la salud emocional, la salud mental... Tienen una especialidad para todo. Y eso realmente marca la diferencia".  


Ambos riñones trasplantados provinieron de donantes vivos relacionados con la iglesia de la familia: el primero, Jessica, una amiga de la escuela secundaria y compañera de porristas de la madre de Charley; la segunda, Rebecca, una mujer que se había mudado de Texas a Nebraska.  

Rebecca solo había conocido a Charley un par de veces antes de mudarse a Nebraska, cuando vio una publicación en las redes sociales de un amigo en común que decía que Charley estaba buscando un nuevo donante de riñón y que las posibilidades eran escasas, entonces después de enterarse de que ella y Charley tenían el mismo tipo de sangre, de forma discreta y por iniciativa propia, Rebecca comenzó el proceso de selección de donantes órganos ya viviendo cientos de millas de Texas.   

“Por alguna razón, no podía dejar esto pasar, lo pensé todo el tiempo. Decidí que debe haber una razón por la no he olvidado esto que había leído antes”, dijo Rebecca, madre de cuatro hijos. “Había una combinación de mi fe y también el hecho que seguía apareciendo en mi cabeza y en mi corazón”.  

Después de una serie de encuestas y análisis de sangre, Rebecca voló a Dallas para un examen médico más profundo, el cual incluyó entrevistas con un trabajador social y con un psicólogo, además de otras pruebas para descartar cualquier posible problema que pudiera obstaculizar un trasplante exitoso.  

Rebecca pasó una semana con Charley y su familia mientras daban el último paso hacia la luz verde oficial. Ella atesora ese momento, así como el recuerdo del momento que cambió su vida cuando descubrieron que el trasplante era oficial.  

"Si no conocieras a Charley, no habrías sabido el peso que llevaba", dijo Rebecca. "Nunca olvidaré la expresión de alivio en su rostro... Su sonrisa fue lo más hermoso para mí".  

El segundo trasplante de Charley y la cirugía de Rebecca salieron maravillosamente. Al igual que con su recuperación. Charley está feliz de tener más energía, más tiempo para montar su caballo Dooley, nadar y quedarse a dormir en casa de amigas, algo que no había podido hacer durante mucho tiempo debido a su tratamiento.  

“Las insuficiencias renales y hepáticas son enfermedades potencialmente mortales. Sin un trasplante, estos pacientes no sobrevivirán hasta la edad adulta, y no es por nada de lo que hayan hecho”, dijo el Dr. Desai. “Para mí es muy importante darles a estos niños la oportunidad de vivir una vida relativamente normal, algo que no se les dio por algo con lo que nacieron. Les estamos dando una segunda oportunidad a la vida”.  

“Charley tiene una nueva oportunidad de vida”, dijo Rachelle. “Claro, es una vida de medicamentos, laboratorios y dietas restringidas. Pero es una segunda vida nueva y es increíble".

Charley y su familia se mantienen en contacto con Rebecca, tal como lo han hecho con Jessica durante muchos años: ahora ellas también son como su familia. Ellas comparten un profundo sentimiento de gratitud por parte de Charley, y esperan que su historia inspire a otros a contribuir a Children's Health donando para apoyar investigaciones que ayudan con el avance de tratamientos y ayudan a ofrecer servicios importantes como la vida infantil y trabajo social que atienden de manera integral a niños como Charley.  

Charley necesitará otro trasplante algún día, lo cual es y al mismo tiempo no es gran cosa para una niña que ha pasado toda su vida enfrentando cada nuevo desafío con valor, resiliencia y gratitud, cualidades que inspiran a todos los miembros de su equipo médico.  

“Charley tiene una nueva oportunidad de vida”, dijo Rachelle. “Claro, es una vida de medicamentos, laboratorios y dietas restringidas. Pero es una segunda vida nueva y es increíble".