Después de que su hija naciera con una cardiopatía congénita, Tara y Daniel dieron las gracias a su equipo médico de la mejor manera que sabían: invirtiendo en el futuro de Children's Health℠.

Pesando un poco más de 3 kilos, la pequeña bebé dormía entre un ejército de máquinas que monitoreaban sus signos vitales constantemente. Las máquinas, con sus luces parpadeantes y su zumbido constante, parecían potentes, pero el bebé, envuelto en una manta rosa, era fuerte. Sus padres, Tara y Daniel, a quienes diagnosticaron una cardiopatía congénita en el útero a las 20 semanas de gestación, sabían que su bebé necesitaría fuerzas para el futuro que tenía por delante, así que la llamaron Azai, un nombre hebreo que significa fuerza.

“Teníamos un plan, pero hasta que nació no sabíamos qué esperar. Intentamos mantenernos firmes y tranquilos lo mejor que pudimos. Hay muchas opciones cuando tu hijo tiene un defecto cardíaco, pero lo que me dio la mayor sensación de alivio fue la atención que recibimos de Children's Health”, dijo Tara.

Azai no era el primer bebé de Tara y Daniel (su hermana mayor, Maia, había nacido cuatro años antes). La pareja inició su segunda experiencia como padres con una idea de lo que podían esperar. Conocían el sueño y la alimentación. Conocían todas las citas y tenían la mayoría de los artículos para el bebé (y sabían cómo funcionaban). No les preocupaba la salud de su bebé.

Por eso, cuando un ecógrafo se tomó un tiempo extra durante la exploración anatómica de las 20 semanas y su obstetra les refirió a Children's Health, Tara se alarmó. “Tuvimos muchas noches difíciles, pero el equipo de Children's Health nos tranquilizó. La atención prenatal que recibí me hizo confiar más en que este equipo era el mejor para cuidar de Azai una vez nacida”, dijo Tara.

La doctora Catherine Ikemba, cardióloga pediátrica del Heart Center de Children's Health, confirmó mediante un ecocardiograma fetal que Azai padecía tetralogía de Fallot, una combinación de cuatro defectos cardíacos que hace que la sangre con poco oxígeno fluya del corazón al resto del cuerpo. Este defecto suele requerir una intervención quirúrgica para reparar el corazón durante el primer año de vida.

Durante el embarazo, Tara y Daniel tuvieron varias citas con la Dra. Ikemba, también profesora del UT Southwestern Medical Center, y con el Dr. Ryan Davies, cirujano cardiotorácico pediátrico del Heart Center de Children's Health, para controlar el corazón de Azai a medida que crecía y elaborar un plan para su tratamiento una vez naciera. El equipo también le enseñó a Tara y Daniel sobre la cardiopatía específica de Azai y cómo cuidarla. Desde el embarazo de Tara, el Heart Center también ha ampliado su atención a las mujeres embarazadas para incluir asesoramiento sobre salud mental y detección de ansiedad, depresión y estrés tanto en el campus de Dallas como en el de Plano.

“Un diagnóstico como este hace que las familias pasen por muchas cosas. El embarazo es estresante, aunque el niño no tenga una cardiopatía y la complicación más común del embarazo son los trastornos del estado de ánimo. Estoy orgullosa de que estos recursos existan y sean accesibles para las familias. Forma parte de nuestra responsabilidad al atender al paciente y a toda la familia,” dijo la Dra. Ikemba, directora del Programa de Cardiopatía Fetal de Children's Health.

El parto de Tara con Azai fue corto, justo días antes de Acción de Gracias. “Cuando la di a luz, miré hacia arriba y había una sala llena de gente, y pensé: 'Vale, ha llegado el momento'. Me la pusieron un rato en el pecho. Mi cuerpo quería estar nervioso, pero mi mente me recordó que teníamos un plan. Había 15 miembros del equipo de cuidados en la sala de partos para este bebé”, recordó Tara.

Tara dio a luz a Azai en el Clements University Hospital de UT Southwestern, a una milla del Children's Medical Center Dallas, donde Azai recibiría cuidados tras el nacimiento. Poco después del parto, el equipo de transporte de Children's Health trasladó a Azai al campus de Dallas para que el equipo clínico pudiera monitorear su estado y determinar los pasos a seguir. Pero antes de irse, se detuvieron en la sala de posparto de Tara para que la madre y el bebé se despidieran.

“Ese acto fue pequeño para ellos, pero fue enorme para mí porque estaba nerviosa de que se fuera a otro sitio sin mí. Miré a Azai. Estaba tranquila y era tan pequeña. Y tenía a estos cuatro médicos a su alrededor para hacerse cargo de ella, y me sonreían. Entonces supe que estaba en buenas manos”, dice Tara.

Aquella primera noche, Tara se quedó sola en su habitación de posparto, mientras Daniel iba al hospital de Dallas para estar con Azai. Allí vio como bajaban sus niveles de oxígeno. Al día siguiente, Tara se dirigió a Children's Health para ver a Azai mientras el equipo la preparaba para la operación. Debido a sus niveles de oxígeno, la intervención era necesaria, pero no era lo que Tara y Daniel habían esperado durante el embarazo. Lloraron mientras abrazaban a Azai, deseando que hubiera sido un poco mayor y más fuerte antes de la operación. En ese momento, los miembros del equipo clínico de Children's Health℠ se dieron cuenta de que sus niveles de oxígeno aumentaban y el Dr. Davies optó por retrasar la operación a un mes más tarde, dando tiempo a Azai a ganar fuerza para que la cirugía fuera más segura.

“Hicieron un giro de 180 grados basándose en lo que le estaba ocurriendo en ese momento. A veces en medicina te quedas estancado en lo que habías decidido hacer previamente. Pero el equipo le dio la oportunidad de luchar por su propia salud”, dijo Daniel. 

A las cinco semanas de vida, Azai se sometió a una operación a corazón abierto para cerrar el orificio de su corazón entre las cámaras de bombeo y ensanchar la válvula pulmonar para permitir un mejor flujo sanguíneo del corazón a los pulmones.

“Nuestra capacidad para realizar este tipo de operaciones ahora es asombrosa. Se trata de un extraordinario trabajo de equipo en el que todos rodeamos a un bebé pequeñito para cerrar un agujero de un centímetro — como mucho — y se necesitan todas estas personas para hacerlo bien”, dijo el Dr. Davies, también profesor del UT Southwestern Medical Center.

La operación de seis horas dirigida por el Dr. Davies fue un éxito y Azai fue dada de alta del hospital cinco días después. Tara y Daniel hicieron el baile de la victoria al salir del hospital, donde vivieron el primer mes de vida de Azai. Y aunque estaban entusiasmados por empezar su vida como una familia de cuatro, también sabían que era el comienzo de una relación continua con Children's Health y el equipo, que cuidó de Azai, le cambió los pañales y la acunó para que durmiera durante su primer mes de vida.

Ahora, con 3 años, Azai recibe revisiones anuales del equipo. Le encanta ponerse vestidos de princesa, ver dibujos animados y viajar a la playa.

“La esperanza que tenemos para Azai es que tenga una vida plena, que contribuya a su comunidad y que siga adelante. Gracias a Children's Health ha tenido una nueva oportunidad en la vida. Queremos que aproveche esa oportunidad y ayude a otros niños en el futuro”, dijo Tara.

Cuando volvieron a casa, Tara y Daniel se acordaron de las otras familias que conocieron durante su estancia de un mes en Children's Health℠. Vieron el apoyo que necesitaban para compaginar el trabajo y la crianza de otros hijos con el cuidado de un niño con necesidades complejas.

Tara y Daniel son una pareja de emprendedores con un negocio exitoso, que ofrecieron su ayuda a través de una donación económica para apoyar al equipo de trabajo social del Heart Center, que pone en contacto a las familias con recursos como ayuda económica y para viajes mientras sus hijos reciben tratamientos. Estos servicios dependen del apoyo filantrópico y no suponen ningún costo para las familias de los pacientes.

“Podríamos haber aterrizado en cualquier parte, pero menos mal llegamos a Children's Health. Ahora, queremos apoyar en la forma que mejor sabemos, con donaciones”, dijo Tara. 

En 2024, la pareja realizó su donación más importante en el futuro de Children's Health a través de una promesa de apoyo al nuevo campus pediátrico de Dallas. Esta pareja comprende que nuestra comunidad está creciendo, y este crecimiento acelerado da como resultado una necesidad crítica por un mayor acceso a la atención médica pediátrica. También tienen esperanzas en la atención ampliada que el nuevo campus brindará a familias como la suya a través del Fetal Care Center, que incluye un puente conector que unirá el Clements University Hospital con el nuevo campus de Dallas para mantener las madres y los bebés que necesitan atención en Children's Health lo más cerca posible después del nacimiento.

“La gente de la comunidad tiene que entender que se necesita su apoyo para nuevas tecnologías, encontrar nuevos procedimientos y construir más salas de urgencias y de pacientes. Children's Health lleva aquí más de un siglo, y eso no ocurrió por casualidad. Tuvieron ayuda”, dijo Daniel.

Y como Azai hay muchos niños que tienen la esperanza de florecer esta primavera, por eso es tan importante tu donación. Con tu apoyo Children's Health℠ logra hacer que lo imposible sea posible, permitiéndole a una próxima generación de niños dedicarse a ser increíbles.