Después de una serie de pruebas, escaneos y una biopsia del hígado, Axel fue diagnosticado con síndrome de Alagille - una enfermedad rara y potencialmente mortal que significaba que su hígado no desarrollaba suficientes conductos para drenar adecuadamente la bilis. Y cuando esa bilis se acumulaba, era tóxica.

“Fue un diagnóstico espantoso, pero el equipo de Children’s Health nos dio muchas esperanzas de que los médicos pudieran hacer un plan para mantener saludable a Axel”, dijo Sergio. 

En casa, la salud de Axel se controlaba con medicamentos para aumentar el flujo de bilis, una dieta especializada y suplementos vitamínicos. Pero el hígado de Axel seguía fallando.

“Aunque sabíamos que el trasplante siempre era una posibilidad, de repente, en el verano de 2020, nos reunimos con el equipo de trasplante de hígado para hablar sobre agregarlo a la lista de trasplantes”, dijo Sergio. 

Durante los siguientes 11 meses, los padres de Axel esperaron un donante de hígado mientras observaban cómo deterioraba la salud de su hijo.

“El juego de la espera es muy aterrador. La pregunta que teníamos más importante era: '¿Conseguiríamos uno a tiempo?' Era tan insoportable que comencé el proceso de convertirme en un donante en vida”, dijo Jessica. “Soy su mamá, por supuesto, le hubiera dado cualquier cosa para vivir”. 

Entonces - inesperadamente - llegó la llamada.

Jessica todavía tiene en su teléfono el mensaje de 19 segundos del coordinador de trasplantes, diciéndole que Children's Health tenía un hígado para Axel.

La pareja pasó siete horas esperando mientras uno de los mejores cirujanos pediátricos de trasplante del país extraía el hígado de su hijo y colocaba uno nuevo en su cuerpo.

A los pocos días, la energía de Axel, su color y su personalidad cobraron vida.

“Fue como conocer a nuestro hijo por primera vez,” dijo Sergio. “Incluso después de esta gran cirugía, el cansancio que llevaba consigo a todas partes desapareció.”