conoce a Amelia
Amelia
Paciente Embajadora
CUANDO UNA RESONANCIA MAGNÉTICA MOSTRÓ QUE JAMÁS CAMINARÍA SIN APARATOS ORTOPÉDICOS, SU EQUIPO MÉDICO SE ENFRENTÓ A LA SITUACIÓN COMO UN RETO.
Amelia quiere ser doctora cuando crezca. Quiere ayudar a la gente con enfermedades, del mismo modo que sus doctores y enfermeras de Children's Health℠ la han ayudado desde que era una bebé.
Pero primero, ella quiere jugar un poco más de fútbol y explorar la naturaleza. Eso son planes excitantes para una niña de 9 años a la que diagnosticaron con parálisis cerebral y le dijeron que le costaría mucho ser físicamente activa.
Amelia tenía 4 meses cuando su ahora madre adoptiva, Robin, la conoció. Pasó las primeras 11 semanas de su vida en una sala de cuidados intensivos neonatales de su ciudad porque había nacida prematura.
Este bebé no era el primer bebé que Robin y su marido, Henk, habían adoptado o acogido. Pero una nota de la madre biológica de Amelia preocupaba a Robin.
"Decía que a veces, cuando Amelia comía, dejaba de respirar", dijo Robin.
En menos de 24 horas, Robin estaba comunicándose por teléfono con Elsa Alexander, RN, Coordinadora Clínica en el Centro de Excelencia de Adopción Temporal Rees-Jones de Children’s Health.
Mientras Robin describía los problemas respiratorios y de alimentación de Amelia, Elsa reconoció que algo estaba drásticamente mal. Robin no tardó en recibir una llamada de un médico de la clínica que le dijo que llevara a Amelia a la sala de emergencias (ER) lo antes posible.
Robin dijo que la familia no lo sabía en ese momento, pero esa intervención fue lo que salvó la vida de Amelia.
Me faltan palabras para intentar de explicar la gratitud que sentimos por los cuidados que recibió, que sólo fueron posibles gracias a donantes que reconocieron que había una necesidad", dijo Robin. "En este caso, esa necesidad tiene un nombre. Y ella es tan hermosa como es hoy - y está viva hoy - porque alguien dio un paso adelante para apoyar a la clínica de adopción temporal".
Guiados por los cuidados del Centro Rees-Jones y la UCIN local, Robin y Henk descubrieron que Amelia tenía un conducto arterioso persistente (CAP), una abertura en el corazón que había que reparar rápidamente.
Días después, se sometió a una exitosa operación de corazón.
Aunque sus problemas cardíacos se resolvieron, Amelia todavía tuvo dificultades para alcanzar otros hitos. Incluso el apoyo de las intervenciones más inmediatas, incluyendo terapias de lenguaje, alimentación y ocupacional, fueron insuficientes para que Amelia volviera a la normalidad.
Fue entonces cuando Sara Moore, DNP, enfermera especializada en pediatría, trabajó con Amelia en el centro de adopción temporal de Rees-Jones durante toda su trayectoria, empezó a sospechar que había algo neurológico.
La atención continua e intuición de Sara estaba correcta. A los 22 meses, Amelia fue diagnosticada con parálisis cerebral.
El diagnóstico significaba que Amelia quizás nunca jugaría deportes o bailaría en un concierto. Ella podría luchar con la movilidad para el resto de su vida.
La parálisis cerebral es una de las discapacidades motoras más comunes en la niñez, según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades. Este trastorno neurológico puede manifestarse de muchas formas, como movimientos bruscos, espasmos o temblores.
Para Amelia, los logros físicos eran más difíciles de alcanzar: sentarse, gatear y caminar le resultaban complicados. Los aparatos ortopédicos para sus piernas y brazos le ayudaban con la movilidad normal, pero le impedían correr, saltar, subir escaleras y disfrutar de actividades como otros niños de su edad.
Afortunadamente, Amelia contó con el apoyo de un equipo de médicos y terapeutas que no aceptaron su diagnóstico como definitivo. Por el contrario, lo vieron como un reto. Trataron sus síntomas desde la raíz, utilizando la intervención a tiempo para volver a entrenar su cerebro y su cuerpo para que funcionaran como uno solo.
"Los miembros del equipo de Children's Health especializados en terapia ocupacional, fisioterapia y logopedia venían a nuestra casa", cuenta Robin. "Fue una terapia intensiva para que pudiera utilizar su pierna y su brazo izquierdos. Cuando miro los vídeos de entonces y la veo ahora, es un ejemplo de lo que la intervención temprana hace por los niños."
"La mayor razón es tener un equipo fantástico de médicos, enfermeras y terapeutas alrededor. Se aseguraron de que recibiera todo lo que necesitaba", dijo Robin. "Incluso hoy, cuando camino por Children's Health y estoy estresada, preocupada o inquieta, exhalo porque sé que estoy en un lugar donde, si aún no sabemos la respuesta, vamos a encontrarla.”
DONANTES IMPULSAN RESULTADOS SALUDABLES
El año pasado, el ortopédico de Amelia la dio de alta. Aunque siempre tendrá parálisis cerebral, la continuidad de los cuidados y la persistencia que recibió de su equipo de atención reinventaron la historia de Amelia.
Ahora, Amelia camina sin aparatos en las piernas y está explorando su nuevo pasatiempo favorito: dar patadas a un balón de fútbol. No se parece en nada a su imagen de resonancia magnética original.
Robin dijo que el éxito de Amelia se debe completamente a la atención continua del equipo de médicos en Children's Health y del Centro Rees-Jones. No sólo ofrecen cuidados avanzados para casos complejos como la de Amelia, sino que crean una continuidad asistencial para sus familias.
"La mayor razón es tener un equipo fantástico de médicos, enfermeras y terapeutas alrededor. Se aseguraron de que recibiera todo lo que necesitaba", dijo Robin. "Incluso hoy, cuando camino por Children's Health y estoy estresada, preocupada o inquieta, exhalo porque sé que estoy en un lugar donde, si aún no sabemos la respuesta, vamos a encontrarla.”
Pero sin el apoyo de los donantes, esa continuidad asistencial estaría fuera del alcance de la mayoría de los niños.
"Tenemos seguro médico, pero eso no siempre cubre el gasto total", dijo Robin. "Sin donantes, el hospital no podría ser financieramente solvente. La mayoría de la gente no se da cuenta de que las donaciones sostienen la existencia del hospital".
Al igual que su madre, Amelia es una defensora de Children's Health: considera a sus médicos y terapeutas como sus amigos y sabe que las donaciones son cruciales para apoyar sus esfuerzos. Más que nada, Amelia quiere que otros niños tengan los cuidados que necesitan.
"Ellos cuidan de mí, así que también son como mi familia", dice Amelia. "Si la gente no hubiera donado, Children's Health no estuviera aquí para ayudar a tanta gente".